Ioana

Cette page pour Ioana,
faire connaître sa vie, sa douleur et cette grande envie de VIVRE

fin 2003 Ioana était atteinte d’une maladie neuromusculaire évolutive orpheline, assimilée a la SLA (sclérose latérale amyotrophique - dite "maladie de Charcot") et en affinage de diagnostic qui évolue très vite. La maladie l'a fait passer de statut de "valide" à celui d'handicapée. Une maladie génétique si méconnue, qu'elle n'a pas de nom.

quelques textes offerts par Ioana malgré toutes les contraintes malgré les coups de cafard malgré tout en fait je suis heureuse de vivre et je suis heureuse d'exister!

capitaine Io a du mal à naviguer aujourd'hui... y'a beaucoup de buée sur les hublots... mais capitaine Io avance... Il le faut... Actuellement la mer est agitée, y'a beaucoup de vent, beaucoup de courant et le navire est fatigué... alors capitaine Io a un peu de mal a garder le cap mais ça va aller... car Cap'taine Io est pas seule ça va aller... j'espère du moins... car meme si mon navire est ébréché, qu'il prend l'eau, qu'il est cassé, qu'il navigue doucement je souhaiterais que le capitaine arrive au port en paix... Et que capitaine Io puisse encore naviguer un peu... y'a pas de raisons... ça va aller mieux...

ma prison à moi c'est mon corps dont je perds le controle progressivement, mais ma prison c'est surtout la douleur... et les directeurs de prison (les médecins) ne m'aident pas assez à mon goût, faut attendre... alors je prends mon mal en patience et comme un prisonnier docile j'attends... pourquoi? parce que le docteur l'a dit! si si! non je dois accepter seulement que mon corps m'impose parfois un rythme et des choses qui ne sont pas ce que je voudrais mais il faut faire avec quand meme et accepter sans rechigner... il en va de mon confort de vie... elle est dure la vie parfois mais malgré tout je l'aime quand meme. je suis pas une sado-maso rassurez vous mais j'ai encore ce désir de vivre... j'ai de la chance quand meme...

pas facile de ne pas marcher, de mal parler, de ne pas bouger, de ne rien pouvoir faire seule... je peux pas boire seule je peux pas manger seule je peux pas me tourner, m'habiller, lire seule, je peux pas allumer mon ordi, je peux pas allumer mes lumières, je ne peux me gratter la jambe toute seule...... je peux pas aller aux toilettes seule je peux pas me laver seule je ne peux rien faire seule, tout juste respirer, quoique cela dépend des fois je peux pas vivre seule

Ma maladie... Ma maladie évolue... Elle me prend tous mes mouvements les uns après les autres... Doucement mais sûrement... mes mouvements deviennent plus difficiles, moins amples, moins précis, moins fréquents aussi... Mais même si mon corps s'endort mon esprit s'éveille... J'ai de la chance ! Ce n'est pas parfait tous les jours mais dans l'ensemble cela va quand même ! Il y a ces tressautements, le neurologue appelle cela des fasciculations, ils parcourent mes muscles de manières imprévisibles, plus ou moins fortement, ils laissent place ensuite à des crampes... La douleur... Douleur omniprésente, mais on ne peut pas me donner d'antalgiques trop forts à cause des soucis de pauses respiratoires. Alors je m'anesthésie autrement : en parlant, en écrivant, en regardant des films, en surfant sur le web... Je souffre moins grâce à la communication... Ma voix... Je perds parfois ma voix, parfois elle devient grave ou aigue comme celle d'un ado qui mue. Mais je ne mue pas. Ma voix qui est parfois plus ou moins forte, parfois absente... Mon élocution plus ou moins bonne selon les moments. Je me concentre pour conserver un maximum la parole, je fais des exercices... J'y arrive bien, je n'arrive pas à me résoudre à perdre cette capacité...On n'y est pas encore a dit la neurologue... C'est toujours ça. Il y a enfin cette fatigue, permanente... Qui ne me quitte pas. A croire qu'elle et moi faisons corps. Je m'épuise à vouloir faire un maximum de mouvements, mais je tiens à les faire, pour mon bien être... La fatigue c'est pénible à gérer, mais bon on fait avec... Enfin ce n'est pas une perte de moral... Je constate c'est tout... Je vais bien malgré tout, car même si mon corps s'endort j'apprends à trouver la paix...

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